El 27 de junio como el Día Internacional de las Personas Sordociegas, en la “Declaración de las necesidades Básicas de las Personas Sordociegas”, firmada en Estocolmo, Suecia, en el año 1989.
Esta determinación se hizo en homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien representa a un modelo de persona sordociega exitosa, ya que fue la primera persona con dichas discapacidades que logró graduarse de una universidad.
El principal objetivo de esta conmemoración, es difundir a nivel mundial y a través de todos los medios posibles, la existencia de personas con sordoceguera a fin de crear conciencia sobre la necesidad de implementar estrategias que faciliten su integración.
La sordoceguera se considera la discapacidad más vulnerable, pues es la combinación de la deficiencia visual y auditiva. Existen dos tipos de sordoceguera, la congénita que deriva de enfermedades virales durante el embarazo como la meningitis, rubéola, entre otras, aunque también suele aparecen después del nacimiento a causa de un traumatismo.
El segundo tipo es la adquirida, que es la más frecuente y se denomina síndrome de Usher, una unión de una sordera congénita con una retinitis pigmentaria, esta puede presentarse durante la adolescencia e incluso más tarde y conforme pasan los años puede conducir a una ceguera total.
Es importante señalar que cerca de 90% de las personas sordociegas, aún conservan un poco de visión o audición. Los sordociegos se comunican a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, o Sistema Braille.
Retos de la Sordoceguera
Vivir con sordoceguera implica enfrentar una serie de desafíos únicos en la vida diaria. Algunos de los principales retos incluyen:
- Comunicación: La comunicación es uno de los mayores obstáculos. Las personas sordociegas pueden utilizar diversos métodos como el lenguaje de señas táctil, el Braille, o tecnologías asistivas específicas.
Acceso a la información: La información escrita y auditiva debe ser adaptada para ser accesible, lo que puede incluir el uso de dispositivos tecnológicos avanzados y la interpretación humana.
Movilidad e independencia: La capacidad de desplazarse de manera independiente puede estar severamente restringida, requiriendo el uso de bastones, perros guía o la asistencia de acompañantes.
Apoyo y estrategias de inclusión
Afortunadamente, existen diversas estrategias y recursos que pueden ayudar a las personas con sordoceguera a llevar una vida plena y satisfactoria:
- Educación y capacitación: Es fundamental proporcionar educación y capacitación tanto a las personas sordociegas como a sus familias y cuidadores. Programas específicos pueden enseñar habilidades de comunicación y movilidad.
Tecnología asistiva: Dispositivos como los audífonos, implantes cocleares, lectores de pantalla y sistemas de comunicación táctil son herramientas valiosas.
Servicios de apoyo: La disponibilidad de servicios profesionales, incluyendo intérpretes de lenguaje de señas táctil y guías especializados, es esencial para facilitar la integración social y la autonomía.
¿Quién fue Hellen Keller?
Autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense, esta mujer superó numerosos obstáculos y demostró que las manos tienden puentes.
Helen Keller nació el 27 de junio de 1880 en Tuscumia, Alabama, Estados Unidos. Fue una icónica oradora, activista, escritora y filántropa destacada; recaudó dinero para la Fundación Americana para Ciegos, fue miembro del Industrial Workers of the World, donde escribió desde 1916 hasta 1918 y defendió la emancipación de las mujeres, “ya que –afirmó– las mujeres han descubierto que no pueden confiar en la caballerosidad de los hombres para darles justicia”. Concretamente, respaldó las campañas por el control de la natalidad. De igual manera abogó por los derechos de las y los trabajadores, además de ser una figura activa de la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles, tras cofundarla en 1920.
La vida de Helen Keller fue complicada: a los 19 meses de nacida comenzó a presentar síntomas de una enfermedad que en su época definirían como congestión cerebro-estomacal, pero, de acuerdo con la medicina actual, aparentemente se trató de sarampión, escarlatina o meningitis. La enfermedad le dejó diversas huellas: sordera, ceguera e incapacidad para hablar, pero su intelecto pudo más que todas sus limitaciones: a los siete años de edad ya había inventado más de 60 distintas señas que podía emplear para comunicarse con su familia.
En 1886 Helen viaja con su padre a Baltimore para verse con el otorrinolaringólogo J. Julian Chisolm, quien, luego de observarla, les recomendó a Alexander Graham Bell, un especialista en niños sordos en la ciudad de Washington. El científico Alexander contacta a Anne Sullivan, una joven de 20 años con discapacidad visual que había cursado clases en el Instituto Perkins para Ciegos y había sido una estudiante ejemplar. Alexander Graham, convencido del talento y dedicación de Anne Sullivan, la recomienda con la familia Keller, resultando una pieza fundamental para la vida de Helen. Anne Sullivan empezó inmediatamente a trabajar con ella enseñándole a leer, escribir y hablar. Así Helen pudo empezar a entender su entorno. Anne trataba a Helen como a sus otros alumnos, sólo que, en vez de hablarle, deletreaba las palabras en su mano. En solo 11 lecciones, apoyando un dedo en su garganta y otro en sus labios, Helen logró articular sus primeras cuatro palabras, imperfectas pero hermosas. En pocos meses, gracias a su maestra Anne Sullivan, Helen sabía leer y escribir el sistema braille y utilizar el lápiz.
Anne interpretaba en las manos de Helen lo que los profesores decían en clase y lo transcribía en los libros utilizando el sistema braille, y así llegó a superar en las notas a muchos compañeros sin discapacidad. En 1896 Keller fue a la escuela de Cambridge para señoritas y en el otoño de 1900 entró en la Universidad de Radcliffe, donde se graduó con honores, siendo la primera persona sordo-ciega en obtener un título universitario. Aquí escribió su primer libro: La historia de mi vida, que se convirtió más adelante en una obra clásica.
Con el paso del tiempo Helen Keller se convirtió en una excelente oradora, comenzó a montar a caballo, nadaba, jugaba al ajedrez y se ganaba la vida dando conferencias. También realizaba giras que abarcaban gran parte del territorio de los Estados Unidos.
Helen colaboró en la creación de la Fundación Americana para los Ciegos con el objetivo de ofrecer servicios a otras personas ciegas. Llegó a ser famosa, invitada por muchos países y recibió títulos de honor de diferentes universidades extranjeras. En 1964, Helen fue galardonada con la Medalla Presidencial de la Libertad, la más alta presea para personas civiles otorgada por el presidente Lyndon Johnson. Un año más tarde fue elegida como La mujer del “Salón de la Fama” en la Feria Mundial de Nueva York.
La escritora y oradora Helen Keller falleció el 1 de junio de 1967, a los 87 años de edad, en Easton, Connecticut, Estados Unidos.
Carta de Helen Keller:
“…En ese tiempo sus cumplidos hacia mí eran tan generosos que me sonrojo al recordarlos. Pero ahora que apoyo al socialismo, me recuerda a mí y al público, que soy ciega y sorda y especialmente responsable de errar. Debo haberme empequeñecido en inteligencia desde que lo conocí… ¡Oh, ridículo Brooklyn Eagle! Socialmente sordo y ciego, defiende un sistema intolerable, un sistema que es la causa de gran parte de la ceguera y sordera física que nosotros tratamos de prevenir.” – Al editor de Brooklyn Eagle…”
Fuentes: Infobae, Gobierno de México, El Informador.
