El 18 de diciembre de 2014 la Asamblea General de las Naciones Unidas, mediante su resolución A/RES/69/170, decidió proclamar el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.
El albinismo es un trastorno no contagioso, hereditario y congénito que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza el albinismo. En casi todos los tipos de albinismo ambos progenitores deben ser portadores del gen para transmitir el trastorno, aunque ellos no lo presenten. El albinismo se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico y existe en todos los países.
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. Su apariencia ha dado lugar a falsas creencias y a supersticiones, fomentando así su marginación y exclusión social. Desde el año 2010 se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados. Los ataques se deben a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas que se continúan dando hoy en día.
Dentro de los grupos más vulnerables podemos encontrar a las mujeres, quienes quedan aisladas y son sometidas a abusos y violencia, pues suele pensarse de forma errónea que son ellas quienes transmiten la condición.
Debido a lo anterior, el 24 de junio de 2013 el Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) donde se urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo, y exhorta a los Estados a adoptar medidas efectivas para eliminar todo tipo de discriminación contra ellas y agilizar las actividades de educación y concienciación de la opinión pública.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y puede darse en cualquier país del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se estima que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y hay prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.
Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estos recursos ya que se encuentran fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en consonancia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.
Además, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.
Discriminación
Desafortunadamente, las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente más oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad, suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.
Por ejemplo, en algunos países han sido tachados como “corona” o “COVID-19”, en un intento de convertirlos en chivos expiatorios por la pandemia que aún nos afecta en la actualidad, y siguen siendo víctimas de asesinatos, ataques, intimidación, estigma deshumanizante y discriminación. Sin embargo, en este día recordamos que, a pesar de las terribles prácticas a las que se ven sometidas, las personas con albinismo continúan desafiando las probabilidades, superando obstáculos y enfrentando las injusticias.
Fuentes: CNDH, ONU.
